Ottilie’s Story
Originally written in German, this is an approximate translation.
I was diagnosed with Degos in 2003. However, I am convinced that my skin lesions have existed since 1988, and just weren't recognized as Degos back then.
In 2003, the diagnosis was only reached via a detour. The reason for the examinations at that time was a sensory disorder in the urinary bladder. After extensive MRI scans (entire spine and brain), “strange” lesions were discovered in my brain. The initial diagnosis was multiple sclerosis—but this was not confirmed. Then my treating neurologist saw the lesions on my legs and referred me to a dermatologist. The diagnosis of Degos was then made using a biopsy. Doctors still don't know whether the lesions in the brain are also related to the disease.
Thanks to this global forum, I discovered that I am not the “only patient” with this diagnosis. It's good to see that this forum can make a difference (first congress in Berlin!)
Ottilie
Ottilie’s Story in German, as Originally Written
Bei mir wurde Degos 2003 diagnostiziert. Allerdings bin ich der Überzeugung, dass die Hautveränderungen seit 1988 bestehen. Sie wurden nur damals nicht als Degos erkannt.
Im Jahr 2003 ist man auch nur über Umwege zu der Diagnose gekommen. Der Grund für die Untersuchungen damals war eine Sensibilitätsstörung der Harnblase. Nach umfangreichen MRT-Untersuchungen (gesamte Wirbelsäule und Gehirn) hat man “eigenartige” Läsionen im Gehirn festgestellt. Zuerst lautete die Diagnose Multiple Sklerose – die sich aber nicht bestätigte. Dann hat mein behandelnder Neurologe die Läsionen an meinen Beinen gesehen und mich zum Dermatologen überwiesen. Da wurde dann mittels Biopsie die Diagnose Degos gestellt. Ob die Läsionen im Gehirn auch mit der Erkrankung zu tun haben, wissen die Ärzte immer noch nicht.
Dank dieses weltweiten Forums habe ich festgestellt dass ich nicht die “Einzige Patientin” mit dieser Diagnose bin. Es tut gut zu sehen, dass dieses Forum etwas bewegen kann (erster Kongress in Berlin!)
Ottilie